Photographie des enfants porteurs de handicap en Isère à l’âge de 7 ans

 

Données du RHEOP – Registre des Handicaps de l’Enfant et Observatoire Périnatal de l’Isère et de la Savoie

 

Le RHEOP, c’est quoi ? Le RHEOP est une association iséroise qui dénombre parmi les habitants du département, la survenue de la perte d’un enfant au cours de la grossesse ou de la naissance, c’est-à-dire la mortinatalité (ensemble des enfants nés sans vie au-delà de 5 mois de grossesse) et les interruptions médicales de grossesse (IMG) ou avortement thérapeutiques quel que soit le terme de la grossesse, ainsi que les handicaps de l’enfant à l’âge de 7 ans. Les handicaps surveillés sont : les handicaps sévères qu’ils soient moteurs, intellectuels ou sensoriels et tous les handicaps quels que soient leur sévérité parmi l’autisme, la paralysie cérébrale (trouble moteur lié à une atteinte du cerveau en développement chez l’enfant) et la trisomie 21. Le principal partenaire du registre pour accéder aux informations nécessaires est la Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) en Isère.

Plus d’informations sur : https://rheop.univ-grenoble-alpes.fr

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En 2019, près de 2% des enfants âgés de 7 ans habitant en Isère sont porteurs de handicap sévère

Le taux de prévalence¹, ou fréquence des handicaps parmi les enfants âgés de 7 ans en Isère est de 1,2% dans les 5 dernières années (2015 à 2019). Ce taux est toutefois en nette augmentation depuis 5 ans et atteint les 1,5% en 2019, ce qui représente 258 enfants âgés de 7 ans.

Les enfants concernés résident plus fréquemment en Métropole : 44%² des enfants isérois porteurs de handicap à 7 ans habitaient dans l’agglomération entre 2015 et 2017, alors que 32%³ des enfants de même âge du département habitent dans ce territoire.

L’augmentation des handicaps de l’enfant est liée à l’augmentation des troubles du spectre de l’autisme

Le dépistage prénatal en 30 ans a conduit à doubler le taux d’IMG de 4,4 en 1989 à 9,9 IMG pour mille naissances en 2019. Cette augmentation étant majoritairement liée à des IMG précoces, elle a peu de retentissement sur l’ensemble de la mortinatalité (enfants nés sans vie au-delà de 5 mois de grossesse dans le cadre ou non d’une IMG), qui s’est stabilisée autour de 7 naissances pour 1000 depuis une vingtaine d’années.

Peu fluctuant jusqu’en 2006, le taux de prévalence des handicaps de l’enfant ne cesse d’augmenter depuis, avec une accélération notée ces 5 dernières années. L’augmentation des troubles du spectre de l’autisme est responsable de cette évolution, tandis que les déficiences intellectuelles et sensorielles ont tendance à diminuer. Le taux de handicap des enfants âgés de 7 ans est ainsi passé de 0,7% en 1989 à 1,5% en 2019 et la part des enfants avec autisme par rapport à l’ensemble des handicaps enregistrés est passés de 19% en 1989 à 60% en 2019.

Ainsi, le développement du diagnostic anténatal destiné à prévenir le handicap ultérieur de l’enfant grâce à l’identification d’affections fœtales graves reconnues comme incurables, n’a pas permis de réduire la fréquence des handicaps, longtemps restés stables. La hausse récente des cas d’autisme s’explique principalement par un élargissement des critères diagnostiques et une meilleure identification de ce trouble.

Evolution des prévalences des handicaps de l’enfant à 7 ans, de la mortinatalité et des IMG depuis 1989 en Isère

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Le handicap touche plus les garçons, et ceci est encore plus marqué pour l’autisme

Le rapport garçons/filles, appelé aussi sex ratio, sur la période 2015-2019 est de 2,6. On compte donc près de 3 fois plus de garçons concernés par le handicap que de filles. Ce ratio est plus faible et assez semblable pour les déficiences intellectuelles (1,7), motrices (1,6) et sensorielles (1,4). En revanche, pour les troubles du spectre de l’autisme, on compte plus de 4 fois plus de garçons que de filles (sex ratio de 4,4).

La prématurité est un facteur de risque important du handicap

Sur les 5 dernières années et parmi les enfants porteurs de handicap à 7 ans pour lesquels le registre accède à des informations concernant la naissance (70%), 26% des enfants sont nés prématurés (avant le 9ème mois de grossesse) et 14% sont des grands prématurés (avant le 7ème mois de grossesse). Ce taux de prématurité est bien supérieur à celui observé en France de 7,5% en 2016 (http://www.epopé-inserm.fr/wp-content/uploads/2017/11/ENP2016_rapport_complet.pdf).

Dans près des deux tiers des cas, la cause exacte du handicap reste inconnue. Parmi les causes identifiées, les anomalies congénitales qui sont des maladies ou malformations présentes dès la naissance, représentent 69% des diagnostics, et ce taux atteint 80% chez les enfants nés à terme. Les affections périnatales, survenant au cours de l’accouchement ou dans les premiers jours de vie, sont la deuxième cause de handicap ; elles représentent 20% des diagnostics posés parmi l’ensemble des enfants, et 58% parmi les grands prématurés.

L’inclusion scolaire en milieu ordinaire est en augmentation constante depuis le début des années 2000

Mode de scolarisation des enfants porteurs de handicap de 2000 à 2019 (n=2996) en Isère

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Depuis la loi de 2005, l’inclusion scolaire est privilégiée plutôt que l’école en établissement spécialisé ou au cours du suivi hospitalier. Elle consiste à accueillir les enfants en milieu ordinaire jusqu’au lycée (classe ordinaire ou classe ULIS). On constate effectivement une part croissante de ce mode de scolarisation qui concerne 78% des enfants au cours de la période 2015-19. Cependant cette scolarisation n’est suivie à temps plein que pour 66% des enfants en 2019.

La classe ULIS - Unités Localisées pour l’Inclusion Scolaire - permet la scolarisation dans le premier et le second degré d'un petit groupe d'élèves.

En conclusion…

Le RHEOP mesure l’évolution du handicap de l’enfant et de ses différents types depuis 30 ans en Isère, et montre ces 5 dernières années une augmentation majeure des diagnostics d’autisme. Outil de surveillance de la santé périnatale et infantile, il permet d’évaluer les conséquences des soins apportés aux mères et aux nouveau-nés dont notamment les dépistages et diagnostic anténatal, sur le devenir ultérieur des enfants, et de mieux adapter l’accompagnement social, scolaire et médical aux besoins des enfants porteurs de handicap et de leurs familles dans la Métropole et le département.

¹ Le taux de prévalence correspond au nombre de handicap à 7 ans parmi l’ensemble des enfants de même âge résidant dans une zone géographique donnée.

² Dernières données INSEE détaillées disponibles.

³ Données INSEE d’estimation annuelle par rapport aux données quinquennales entre 5 et 9 ans.

⁴ Chaque prévalence est calculée sur 3 ans (ex : la prévalence 2010 est la prévalence des années 2009 à 2011)

⁵ La classe ULIS - Unités Localisées pour l’Inclusion Scolaire - permet la scolarisation dans le premier et le second degré d'un petit groupe d'élèves.

 

 

 

publication Regards Croisés "Famille, enfance, éducation" à paraître, décembre 2021